Perché compilare le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento

In quanto esseri umani siamo dotati di libero arbitrio, perciò in grado di scegliere.

Passiamo la nostra vita a prendere decisioni, a pianificare il lavoro, gli studi dei figli, le vacanze, gli orari o gli impegni quotidiani.

E' curioso notare come ci si senta contrariati, quando un oggetto, un luogo, un evento o qualsiasi altra cosa non corrisponde a quanto scelto; con l'esperienza si impara a prendere informazioni prima di firmare un contratto per una casa ad esempio, oppure per una vacanza o un'automobile.

Non sempre le scelte che "gli altri" fanno per noi corrispondono a quello che realmente desideriamo, anche se queste vengono fatte "per il nostro bene".

Per questi e, come vedremo, anche per altri motivi, alcuni ritengono auspicabile - anche a causa degli scenari via via sempre più complessi delle situazioni di fine vita, derivanti dall'alto livello tecnologico raggiunto, soprattutto nel campo della rianimazione e delle terapie intensive - che tutti, o comunque la maggior parte dei cittadini ricorra a questo strumento semplice e nello stesso tempo molto efficace, al fine di creare un ponte, un legame fra la persona alla fine della propria vita e chi si fa carico delle sue cure sanitarie, in maniera tale da creare un dialogo.

Chi possiede questa convinzione, ritiene importante fare in modo che si diffonda sempre di più la cultura delle cure di fine vita, sia nella popolazione che nella classe medica, utilizzando a questo scopo tutti gli strumenti possibili. Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT) sono uno di questi strumenti ed esprimono la loro validità anche come fattore di cambiamento a livello sociale: più persone compileranno le proprie DAT e più sarà forte il segnale, per le autorità e per l'ambiente sanitario, del fatto che il paziente non è un essere passivo e privo di capacità decisionale ma, al contrario, è una persona in grado di comprendere la propria situazione clinica, di elaborarla e di prendere decisioni in merito, se correttamente informata.

Diventa quindi molto importante attivare o comunque favorire vere e proprie forme di promozione sociale per la loro redazione, pur ritenendo che sia altrettanto doveroso eticamente il rispetto per chi nutra una insindacabile ripugnanza a sottoscriverle. E' infatti un dato ormai statisticamente verificabile che, anche nei paesi che hanno da tempo legittimato formalmente le DAT, solo una minima parte dei cittadini è portata a sottoscriverle. E non c'è dubbio che alcune particolari forme di induzione a redigere le dichiarazioni anticipate siano particolarmente ripugnanti, come quelle poste in essere da alcuni ospedali nel mondo, che nel ricoverare pazienti "oldest old", al di là cioè della soglia dei settantacinque anni, propongono (o impongono?) loro - in un momento di particolare fragilità non solo fisica, ma soprattutto psichica - la firma di dichiarazioni di rinuncia a terapie di sostegno vitale, nel caso in cui nel corso del trattamento sopravvengano eventi infausti, anche se non estremi, come ad es. la perdita della vista o della mobilità.

Esaminando questo dato bisogna tuttavia tener conto che questa riluttanza nel fermarsi a riflettere su quelle che potrebbero essere le proprie scelte nel momento della fine della propria vita trova origine e ragion d'essere nel generale atteggiamento della società nei riguardi della morte, privata ormai da tempo del suo carattere sacro, allontanata inesorabilmente dalle case e dai contesti familiari in cui avveniva fino a pochi decenni fa e nascosta accuratamente dietro i paraventi nelle stanze d'ospedale. Indubbiamente, recuperando quella cultura delle cure di fine vita propria dell'umanità stessa e praticata da tempi immemorabili, anche da popoli cosiddetti arretrati, e integrandola con le più moderne tecniche antalgiche per lenire il dolore e con le cure palliative, si ricollocherebbe la morte nel suo giusto spazio restituendole il suo ruolo di momento pregnante dell'esistenza di ognuno.

Alla luce di queste riflessioni, sembra quindi ragionevole ritenere che le DAT meritino di essere implementate, sia come occasione per ognuno di riflettere su di sé e sui propri valori tenendo conto della propria mortalità, non unicamente come di un fattore depressivo ma piuttosto come di un fattore che restituisce senso alla vita ed al proprio agire consapevole, sia nel senso di favorire la loro corretta formulazione ed applicazione per coloro che intendano avvalersene. Una preventiva e costante riflessione durante l'arco della vita su questi temi porterebbe indubbiamente ad una maggiore consapevolezza, evitando alcuni rischi purtroppo attualmente presenti. Uno di questi può sicuramente essere quello per cui, con il pretesto di implementare delle DAT, si cerca invece, in maniera ambigua, di favorire nei pazienti, soprattutto in quelli più anziani, un atteggiamento di resa nei confronti della morte, che potrebbe indegnamente trasformare l'assistenza ai pazienti terminali in una burocratica accelerazione del processo del morire.

Un altro rischio è sicuramente quello di trovarsi in un momento di confusione e di fragilità, quale può essere quello in cui viene comunicata una prognosi infausta, completamente in balia degli eventi senza più la possibilità di prendere autonomamente decisioni riguardanti le proprie cure sanitarie o di comunicarle. Il fatto di compilare le DAT, di riconsiderarle periodicamente ed eventualmente di modificarle in base ai cambiamenti sopravvenuti sia nelle proprie personali convinzioni sia nelle tecniche mediche, renderà più facile affrontare l'ultimo periodo della vita, perché si avrà già riflettuto su molte cose, si avranno già molte informazioni necessarie, si avrà già parlato con i propri familiari e con i propri medici riguardo alle varie possibilità, si avrà la tranquillità di sapere che le persone coinvolte nelle proprie cure di fine vita sono al corrente dei nostri desideri e delle scelte che vorremmo per noi stessi se fossimo in grado di comunicarlo.

Naturalmente, quando si prende in considerazione l'eventualità di compilare le DAT, è inevitabile chiedersi quale sia la loro validità e quali invece i limiti alla loro effettiva operatività. Qui si inserisce la riflessione sul fatto che, in una prospettiva di corretta politica legislativa, una regolamentazione legale delle DAT dovrebbe essere preceduta da una adeguata serie di norme in grado di sciogliere quello che è forse il nodo fondamentale: la rilevanza da riconoscere giuridicamente alla volontà del paziente rispetto alla potestà medica di curare, stabilendo i limiti, le facoltà e gli obblighi a questa inerenti.

In base a queste considerazioni, un eventuale riconoscimento giuridico delle DAT avrebbe una piena giustificazione solo se collocato all'interno di un contesto più generale che dia rilevanza alla volontà del paziente nell'ambito dell'attività medico-chirurgica, da tempo attesa e reclamata sia dalla classe medica che dai pazienti, al fine di porre rimedio ad una situazione, come quella attuale, che è fonte di importanti spazi di "incertezza del diritto". In questo senso, il vero problema delle DAT è di carattere pratico e operativo, e non filosofico; ed è lecito ritenere che molto tempo dovrà passare prima che i principi stabiliti dalla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina nell'aprile del 1997 riescano a modellare adeguatamente il comune modo di pensare dei medici, dei pazienti e più in generale di tutta la pubblica opinione. In questo contesto uno dei principi più avanzati della Convenzione, quale appunto il riconoscimento del valore delle DAT, dovrebbe essere considerato non come il punto di arrivo di un ampio dibattito, ma come una premessa articolata e indispensabile a garantire il rispetto della dignità del malato come punto nodale di qualsivoglia pratica sanitaria.

Se non si parte da questa consapevolezza, si corre il rischio di ridurre la lotta per la promozione e la difesa delle DAT ad una battaglia di carattere esclusivamente formale: l'esperienza maturata in questi anni mostra, ad esempio, come l'acquisizione del consenso informato si sia ridotta, nella maggior parte dei casi, semplicemente a quella della firma del paziente apposta su di uno stampato, formulato spesso in termini estremamente distanti dalla comune percezione e dal comune linguaggio. In tema di DAT molte semplici, ma essenziali domande non possono oggi che ricevere risposte incerte e nebulose.

E' necessario che l'espressione dei desideri avvenga in forma scritta o è sufficiente l'espressione orale? E, in ambedue i casi, con quali modalità? Chi ha il compito di raccogliere e conservare queste dichiarazioni? Deve esserne fatta menzione nella cartella clinica? Come può il medico avere la certezza che le DAT di cui egli sia venuto in possesso non siano state revocate o sostituite da altre? Come può accertarsi che esse siano state redatte da soggetti autenticamente competenti? E nel caso in cui in esse si indichi il nome di un fiduciario, che conseguenze trarre dal suo eventuale rifiuto di assumersi il compito affidatogli? Le mie DAT saranno prese in considerazione dal medico che mi avrà in cura? Potrà questo medico in tutta coscienza rispettare le mie richieste senza incorrere in conseguenze penali? Queste e altre domande che emergono continuamente nel dibattito in materia non trovano sempre risposte chiare.

Questo sta forse a significare che redigere le proprie DAT non serve a nulla?

E' molto più probabile che le proprie volontà vengano rispettate se espresse, che non in caso contrario.

Oggi il principio del rispetto per i desideri precedentemente espressi inizia a trovare in molti casi pratica applicazione. In conclusione, parallelamente ad un'adeguata sensibilizzazione culturale, è auspicabile quindi un intervento legislativo ampio ed esauriente, che risolva molte questioni tuttora aperte per quel che concerne la responsabilità medico-legale e che offra un sostegno giuridico alla pratica delle DAT, regolandone le procedure di attuazione. Esso darebbe ai medici chiare e non equivoche garanzie per quel che concerne la loro pratica professionale, specie se posta in essere in situazioni di carattere estremo, e fornirebbe ai pazienti una ragionevole certezza di attuazione dei loro desideri. In attesa di tutto questo riteniamo che sia comunque importante riflettere prima e, successivamente, redigere le proprie Dichiarazioni Anticipate di Trattamento.

Servirà sicuramente a noi stessi per chiarirci le idee su cosa effettivamente vorremmo per la fine della nostra vita; servirà ai nostri familiari che saranno al corrente dei nostri desideri e non saranno costretti in un momento già estremamente difficile a dover prendere decisioni angoscianti al nostro posto; servirà ai medici per comprendere chi siamo e cosa vogliamo, ma servirà anche a far comprendere ai legislatori l'assoluta necessità e la pressante richiesta in questo senso da parte della popolazione di prendersi cura della morte così come ci si prende cura della nascita, restituendole la dignità ed il rispetto che merita.